Connaître la SEP
La SEP arrive sans crier gare. La première rencontre est perfide, inattendue, menaçante.
- Que faire ?
- Comment se présente la maladie ?
- Quel en est le début et le déroulement caractéristiques ?
- À quoi pouvez-vous vous attendre ?
Comprendre la SEP est apprendre à la contrôler.
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- Qu’est-ce que la SEP La sclérose en plaques (SEP) est la maladie neurologique chronique la plus fréquente chez le jeune adulte. Il s'agit d'une maladie inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière, appelés conjointement le système nerveux central. La cause exacte de la maladie n'est pas encore connue. Des facteurs tant environnementaux que génétiques et immunologiques jouent un rôle. La SEP se manifeste généralement entre 20 et 45 ans. Elle est plus fréquente chez la femme que chez l'homme. En Belgique, 10.000 personnes souffrent de SEP. Quelques 500 personnes se voient diagnostiquées chaque année.
- Evolution de la SEP Chez la plupart des gens, la maladie se déroule en deux phases. Dans la phase relapsing-remitting des attaques sont suivies de rétablissements. Après un certain temps, les personnes atteintes de la SEP entrent dans ce qu’on appelle la phase progressive, les attaques diminuent mais font place à plus de dégradations progressives (forme secondaire progressive). Parmi les plaintes les plus fréquentes, on note une baisse de la vue, une faiblesse musculaire, des picotements, des problèmes sexuels, des troubles vésicaux et intestinaux, la douleur et la fatigue. Tous ces signes n'apparaissent pas forcément chez tout le monde. L'évolution de la maladie étant fort individuelle, il est très difficile d'estimer comment elle évoluera dans votre cas particulier. La médication aide à freiner l'évolution de la maladie.
- Premiers signaux La SEP est une maladie très individuelle. Selon les personnes, les premiers signes et/ou symptômes sont très différents. Souvent, les plaintes sont des problèmes de vue, des frémissements et une insensibilité dans les membres, une paralysie partielle et/ou des problèmes d’équilibre.
- Première consultation Aujourd’hui, la SEP est reconnue et diagnostiquée plus rapidement. C’est une bonne chose : ainsi, le calvaire peut être évité et un accès plus rapide à un traitement adapté et sur mesure vous sera proposé.
- Emotions et la SEP La SEP et l’annonce du diagnostique sont de véritables montagnes russes au début.
- Une bonne information = sérénité Une bonne information est importante pour une bonne gestion de la SEP. L’information mène à la compréhension et est une ouverture pour une bonne discussion.
- En parler aide Une bonne information est importante pour une bonne gestion de la SEP. L’information mène à la compréhension et c’est une ouverture pour une bonne discussion.
- Fatigue La fatigue et la SEP vont fréquemment de paire. Il s’agit d’une plainte qui revient régulièrement. Apprendre à vivre avec la fatigue est important dans le contrôle de la SEP.
- Vivre avec des poussées Vivre avec des poussées. La SEP ne disparaît pas : elle y est et elle y reste. Les poussées en font partie, même si grâce à de nouveaux traitements elles peuvent être bien gardées sous contrôle.
